Nora’s Geschichte
Schwangerschaft
Die Schwangerschaft mit Nora war problemlos (ohne Übelkeit und ähnlichem)
und sehr angenehm, bis ungefähr zur 28. SSW, wo die Frauenärztin
feststellte, dass Nora viel zu klein war und sogar ihr Wachstum stagnierte.
Daraufhin wurde eine Feindiagnostik in Dresden durchgeführt, bei welcher
der Verdacht auf einen Herzfehler und eventuelle Behinderung geäußert
wurde. Bei einer weiteren Untersuchung in der Uniklinik Leipzig, wo auch die
Feindiagnostik in der 23. SSW (ohne erkennbare Probleme oder Krankheiten bei
Nora) stattfand, wurde der Verdacht ausdrücklich nicht bestätigt!
Als Ursache für die geringe Körpergröße wurde die schlechte
Durchblutung der Plazenta gewählt und Nora’s Mama Janette sollte
soviel wie möglich liegen. Und siehe da, innerhalb weniger Wochen wuchs
Nora kräftig, stagnierte danach aber wieder und konnte bis zur Geburt
das normale Gewicht nicht aufholen. Also war klar, dass Nora klein sein würde.
Geburt am 28. August
Nora’s Geburtstermin war nach ständigem Hin- und Herschieben durch
die verschiedenen Ärzte letztendlich auf den 31. August 2003 festgelegt.
Doch es sollte anders kommen. Zur letzten Untersuchung im Krankenhaus am 28.
August zeichnete das CTG Unregelmäßigkeiten bei Nora’s Herztönen
auf. Der durch die Beckenendlage sowieso vorgesehene Kaiserschnitt wurde wenige
Stunden später durchgeführt und Papa Ronny durfte zugucken. Um 12.24
Uhr war unsere kleine Nora (40 cm) auf der Welt. Da die Herztöne immer
noch sehr unregelmäßig waren und auch die Atmung nicht ausreichte,
musste sie sofort auf der Kinder-Intensivstation untersucht werden. Dort erhielt
Nora eine Atemhilfe CPAP, die ihre Atmung und Sauerstoffsättigung stabilisierte,
sowie eine orale (später nasale) Magensonde.
Kinder-Intensivstation (Ende
August bis Mitte Oktober)
Wenige Stunden später ging es dann Schlag auf Schlag. Zu ihrem geringen
Geburtsgewicht von 2210g und äußerlichen Auffälligkeiten wie
tiefsitzende Ohren, kurze Nase, zusammengeballte Hände und überkreuzte
Finger kam die erste größere Diagnose Gaumenspalte. Von da an machten
wir uns Sorgen und ahnten schlimmes. Am nächsten Tag untersuchte der
Kinderarzt Nora per Ultraschall und entdeckte zwei Herzfehler, einen sehr
großen Ventrikelseptumdefekt (VSD) und einen Vorhofseptumdefekt (ASD).
Zusätzlich wurden Niereninsuffizienz und starke Schwankungen der Blutwerte
(Unterzuckerung) festgestellt. Der Kinderarzt sagte uns, dass er eine Chromosomenstörung
vermutet und deshalb Nora’s Blut im Humangenetischen Labor untersuchen
lassen möchte. Nach 5 Tagen erhielten wir das Ergebnis – eine Verlängerung
am Chromosom 7. Nachdem auch wir unser Blut abgegeben hatten, konnte die Verlängerung
identifiziert werden.
Nora hatte eine sehr seltene (laut Literatur 12 Fälle) partielle Trisomie
des kurzen Arms von Chromosom 16 sowie eine partielle Monosomie des langen
Arms von Chromosom 7:
Trisomie 16p11.2->16pter / Monosomie 7q36->7qter.
Laut Literatur haben Kinder mit partieller Trisomie 16p eine sehr geringe
Lebenserwartung von nur wenigen Jahren, schwere geistige und körperliche
Behinderungen, sowie Entwicklungsverzögerungen und enorme Probleme mit
der Nahrungsaufnahme.
Eine Herzoperation zum Verschluss
des VSD und ASD wurde vom Herzzentrum Leipzig abgelehnt, mit der Begründung,
dass Nora die OP wahrscheinlich nicht überleben würde, aber in 3
Monaten bei ausreichendem Gewicht eine Neuentscheidung gemacht wird.
Nora’s Gewicht verringerte sich in den ersten Tagen bis auf 1900g und
erst nach 6 endlosen Wochen war das Geburtsgewicht wieder erreicht. Um die
Gewichtszunahme besser zu steigern, bekam sie abgepumpte Muttermilch mit dem
Nährstoffsupplement Nestle FM 85. Einige ml Milch schaffte Nora sogar
aus der Flasche. Der Großteil ihrer anfangs 8 Mahlzeiten pro Tag musste
jedoch über die Sonde gegeben werden, da sie schon nach wenigen Minuten
an der Flasche völlig erschöpft war.
Wir besuchten Nora täglich auf der Intensivstation, die Mama von früh
bis abends und nach der Arbeit auch der Papa. Zusätzlich kamen noch sehr
oft die Omas und Opas, sowie andere Verwandte und viele Freunde zu Besuch.
Es wurden Spazierfahrten in den Park unternommen, es war immer was los.
Am 11. Oktober 2003 war es endlich soweit, wir durften Nora für einen
Tag mit nach Hause nehmen.
Erster „Ausflug“
und Mutter-Kind-Zimmer (bis Ende Oktober)
Nora konnte zum erstem Mal das Krankenhaus verlassen, verschlief aber die
ganze Fahrt im Kindersitz. Etwa eine halbe Stunde, nachdem wir zu Hause angekommen
waren, hörte Nora plötzlich auf zu atmen, wurde blau und verkrampfte
sich. Hektisch versuchten wir sie mittels Mund-zu-Mund-Beatmung mit Luft zu
versorgen, drehten sie auf den Bauch und klopften sie ab. Lange bevor der
herbeigerufene Notarzt eintraf, atmete Nora schon wieder und schaute, als
ob nichts gewesen wäre. Nach unserer Schilderung des Vorfalls und Nora’s
Krankheit entschied der Notarzt, sie wieder in Krankenhaus zu bringen. Auf
der Kinder-Intensivstation zurück, wurde uns einige Stunden später
zum ersten Mal gesagt, dass Nora schon mehrere Male blau angelaufen ist, weil
ihr Rachenraum und Gaumenspalte verschleimt waren und sie dadurch keine Luft
bekam. Der Fehler, uns Nora ohne diese Informationen und entsprechende Hilfsmittel
(Absauggerät) mit nach Hause zu geben, haben die Ärzte eingestanden.
Nach fast 7 Wochen auf der Kinder-Intensivstation - und der immerwährenden Frage, wann wir Nora endlich mit nach Hause nehmen können – zogen wir (Nora mit Mama) Mitte Oktober in ein Mutter-Kind-Zimmer. Hier sollte in den nächsten 2 Wochen der Umgang mit allen Hilfsmitteln und Medikamenten erlernt werden, die Nora brauchte um zu Hause bleiben zu können. Dazu gehörten ein Absauggerät, ein Pulsoximeter um Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung zu messen, sowie ein Inhaliergerät. Das Legen der Magensonde wurde auch gelernt, ebenso wie die Verabreichung der zahlreichen Medikamente. Zu dieser Zeit begann auch die Physiotherapie nach Bobath im Sozialpädiatrischen Zentrum, um vor allem der muskulären Hypotonie bei Nora entgegen zu wirken. Mit einem Gewicht von fast 2600g und vielen Geräten ging es am 29. Oktober endlich nach Hause.
Zu Hause (bis Anfang Januar)
Nora gefiel es von Anfang an sehr gut zu Hause, trotz einer Eingewöhnungsphase
von ein paar Tagen. Um die ständigen und für Nora strapaziösen
Fahrten ins Krankenhaus zu vermindern, stellten wir Nora schnell beim Kinderarzt
vor. Dieser war, nachdem er zuvor von der schlechten Diagnose erfahren hatte,
positiv überrascht und hatte an Nora’s Gesundheitszustand, gemessen
an ihren Verhältnissen, nichts auszusetzen.
Leider kam es in dieser Zeit auch
zu einem Rückschritt, denn Nora trank schon nach 3 bis 4 Tagen immer
weniger, von der ohnehin sehr geringen Menge, die sie über die Flasche
bekam. Alle neuen Trinkmethoden, kleine Sauger, große Sauger, Habermann-Sauger,
Löffel und schließlich Fingerfütterung, akzeptierte sie für
wenige Tage, bevor sie das Interesse am selbständigen Trinken ganz verlor.
Unser letzter Versuch um das Trinkproblem etwas zu verbessern und langfristig
vielleicht auch die Magensonde loszubekommen, war die Anfertigung einer Gaumenplatte.
Nachdem schon Ende November ein Abdruck des Gaumens gemacht wurde, bekam Nora
Anfang Dezember ihre Gaumenplatte. Sofort akzeptierte sie diese und auch das
Trinken klappte wieder etwas besser. Aber einige Wochen später mussten
wir die Gaumenplatte ganz aufgeben, denn Nora’s Speichelfluss nahm stark
zu und sie begann zu würgen, sobald die Platte im Mund war.
Nora’s gesamte Ernährung wurde begleitet von einem dicken Bauch
mit ständigen Blähungen und Bauchschmerzen, was wahrscheinlich dazu
führte, dass sie Trinken und Bauchschmerzen in Verbindung brachte und
daher nur noch sondiert werden wollte. Verschiedene Mittel zur besseren Verdauung,
sowie Massage mit Bäuchleinöl schafften nur sehr wenig Abhilfe.
Auch die Autofahrten wurden immer komplizierter. Sobald Nora im Kindersitz war, begann sie sich zu erregen, schrie, lief bläulich an und hatte daraufhin mit viel Schleim im Hals zu kämpfen. Ab da getrauten wir uns nur noch zu zweit mit Nora Auto zu fahren. Dabei transportierten wir sie später im Kinderwagenoberteil, da sie in Seitenlage ruhiger war. Leider musste das Absauggerät im Auto trotzdem ab und zu verwendet werden. Sämtliche Fahrten ins Krankenhaus u.a. zum Herz-Ultraschall, wurden so gut es ging reduziert. Die Physiotherapie konnte glücklicherweise zu Hause durchgeführt werden, so dass Nora mehr davon hatte.
Neben den vielen Problemen gab es auch schöne Fortschritte, über die wir uns riesig freuten. Nora bewegte sich immer mehr, konnte die Hände öffnen und Gegenstände festhalten. Die vielen Übungen mit Händen und Armen haben einen Großteil dazu beigetragen. Mit Vorliebe lag sie in Seitenlage und schaute überall hin, wo es hell war, auf Fenster und Lichter. Spazierengehen im Kinderwagen gefiel ihr gut, obwohl sie bei Änderungen im Tagesablauf zunehmend unruhiger wurde und sich teilweise stark aufregte. Mitte Dezember hatte Nora auch ihre Hände entdeckt und nuckelte außer am Nuckel nun auch an mehreren Fingern. Mit ihrer Stimme experimentierte sie viel, auf Geräusche reagierte sie allerdings nicht.
Der langsam schlechter werdende Herz-Lungen-Kreislauf führte ab der zweiten Dezember-Hälfte zu immer niedrigeren Sauerstoffsättigungswerten von manchmal nur 70-80%. Nora’s abendliches Einschlafen wurde vom Alarm des Pulsoximeters begleitet.
Januar und Februar
Über Weihnachten hinweg hatte sich schon angebahnt, dass mit Nora etwas
nicht stimmte. Sie wurde immer unruhiger und fühlte sich offenbar sehr
oft unwohl. In der Nacht zum 4. Januar hatte Nora einen fürchterlichen
Schreianfall, ohne erkennbaren Grund und mitten aus dem Schlaf heraus. Sie
konnte sich nur beruhigen, weil sie nach 1 Stunde völlig erschöpft
einschlief. Die Sauerstoffsättigung war bis auf 30% abgefallen und wir
dachten sie stirbt. Nora blieb nach dieser Nacht zusammen mit ihrer Mama bis
zum 8. Januar zur Beobachtung im Krankenhaus. Zu dieser Zeit erfuhren wir
auch, dass die Herzoperation in Leipzig endgültig abgesagt wurde, denn
Nora war für ihr Alter immer noch viel zu klein und gesundheitlich zu
schwach. Im nachhinein sind wir froh, dass sie keine so risikoreiche Operation
erleben musste.
Dann ging es wieder nach Hause und
wir bekamen eine Sauerstofflasche mit, um Nora bei schlechter Sättigung
versorgen zu können. In der Nacht zum 9. Januar hatte Nora wieder einen
langen Schreianfall. Sie war überhaupt nicht zu beruhigen und überschritt
dabei ihre geringen Kraftreserven. Die Sättigung fiel auf unter 10% und
wir mussten erstmals die Sauerstoffmaske verwenden. Da die Sauerstofflasche
nur wenige Stunden hielt, riefen wir früh den Krankenwagen, um Nora wieder
ins Krankenhaus zu bringen. Sie war vom Anfall in der Nacht immer noch sehr
aufgewühlt und musste für den Krankentransport sediert werden. Auch
auf der Kinder-Intensivstation war Nora kaum zu beruhigen und wir hatten wirklich
Angst um sie.
Ohne die Gabe von reinem Sauerstoff war Nora’s Sättigung ab diesem
Zeitpunkt nicht mehr in den normalen Bereich von über 80% zu bringen.
Wir bekamen einen Sauerstoffkonzentrator nach Hause, der rund um die Uhr mit
viel Krach Sauerstoff anreicherte. Zusätzlich musste etwas gegen ihre
unerklärlichen Schreianfälle getan werden. Nachdem es zu den Anfallsursachen
unterschiedliche Meinungen bzw. Schulterzucken gab, wurde Nora erstmal auf
Phenobarbital eingestellt. Schon wenige Tage später ging es ihr viel
besser. Sie nahm ihre Umwelt viel mehr war und badete jetzt sogar gern. Die
gelbe Schnatterente wurde ihr Lieblingsspielzeug und gleichzeitig Schnullerhalter.
Ende Januar (3 Monate nach Antrag!)
kam eine Ärztin vom MDK um Nora’s Gesundheit sowie ihren Pflegebedarf
zu begutachten. Nora wurde rückwirkend ab November in die Pflegestufe
1 und ab März in die Pflegestufe 2 eingestuft.
Ab Mitte Februar hatten wir Nora bei der Frühförderung angemeldet,
um ihre Entwicklung durch basale Förderung besser zu unterstützen.
Die Frühförderung und Physiotherapie, auch die Besuche vom Kinderarzt
fand Nora anfangs immer interessant, nach 15-20 Minuten war sie aber oft schon
überfordert und wollte in Ruhe gelassen werden.
März bis 5. April
Weil Nora auf keinerlei Geräusche reagierte, wurde am 3. März ein
spezieller Hörtest (BERA) gemacht. Da sie jedoch einfach nicht einschlafen
wollte, ging die Untersuchung daneben.
Ab Ende Februar entstanden bei Nora
langsam epileptische Anfälle. Da wir schon wussten, dass sehr viele schwerbehinderte
Kinder epileptische Anfälle bekommen, waren wir nicht überrascht,
als sie bei Nora auftraten. Meist hörte sie nach dem Aufwachen plötzlich
auf mit atmen. Sie lief blau an und die Sauerstoffsättigung fiel ab.
Nach 30-45 Sekunden setzte die Atmung langsam wieder ein und Nora begann nach
Luft zu ringen und zu weinen. Bei einer offenbar anderen Form der Anfälle
(wir vermuteten BNS-Anfälle) zog sich Nora zusammen und winkelte Arme
und Beine an. Oft erschrak sie ganz plötzlich und fing an zu weinen.
Nachdem wir bei den ersten Anfällen völlig kopf- und hilflos waren,
haben wir schnell gelernt Ruhe zu bewahren und die nötigen Maßnahmen
zu treffen.
Im Krankenhaus zeigte das EEG zwar Auffälligkeiten, aber welche epileptischen
Anfälle es waren und warum die sich so unterschiedlich äußerten,
wurde nicht herausbekommen. Mit Phenytoin wurden die Anfälle etwas seltener
und auch weniger intensiv, aber die Lösung war das nicht.
Als wir am 22. März beim Herz-Ultraschall waren, stellte der Kinderarzt an Nora’s Herz eine Wasseransammlung fest. Zusätzlich zu dem seit Anfang an gegebenen Spironolacton kam jetzt das stark entwässernde Medikament Lasix hinzu.
Ab Mittwoch dem 24. März bekam
Nora 38° Fieber und wir fuhren zum Kinderarzt. Das verschriebene Paracetamol
half allerdings so gut wie gar nicht. Am Wochenende kam starker Husten hinzu
und wir mussten die Sauerstoffgabe fast verdoppeln. Am Montag, dem 29. März
vermutete unser Kinderarzt eine Virusinfektion. Unsere tapfere Nora musste
nun alleine dagegen ankämpfen. In dieser Zeit haben wir viel inhaliert
und fiebersenkende Mittel gegeben.
Da Nora zunehmend verschleimte und die Augen bereits anschwollen, brachten
wir sie am Mittwoch ins Krankenhaus. Zuerst lag Nora mit Mama im Mutter-Kind-Zimmer.
Nachdem es unserer Maus Nora aber am Donnerstag viel schlechter ging, wurde
sie abends auf die Kinder-Intensivstation verlegt und ihre Atmung durch die
Atemhilfe CPAP unterstützt. Das Röntgenbild von Nora’s Brustkorb
war ein Schock, auch für die Ärzte. Das Herz füllte fast den
gesamten Brustkorb aus. Nora’s behandelnder Arzt meinte, wir sollten
im Krankenhaus im Mutter-Kind-Zimmer übernachten, da es sehr schlecht
für Nora aussieht.
Wir sagten daraufhin zum Wochenende
allen Verwandten und Freunden ab, da wir keinen Besuch im Krankenhaus wollten.
Nora musste viel abgesaugt werden, ihr Oberkörper und Kopf waren glühend
heiß, Hände und Füße dagegen eiskalt. Über das
Wochenende (3./4. April) schlief sie sehr viel und bekam andere Medikamente
sowie Morphin. Die Sauerstoffwerte sanken trotz CPAP. Innerhalb einer Woche
war Nora’s mühsam in 7 Monaten erkämpftes Gewicht von 4290g
auf 3600g gesunken.
Nachdem sich am Sonntag Nora’s
Blutwerte leicht verbesserten und wir hofften, dass das Herz wieder kleiner
wird, verschlechterte sich ihr Zustand in der Nacht zum Montag dramatisch.
Am 5. April um 9.00 Uhr öffnete Nora zum letzten Mal ihre Augen. Der
Krankenhausfotograf machte die letzten Bilder von ihr. Als die Sauerstoffwerte
und die Herzfrequenz sanken, nahmen wir Nora aus dem Bett und hielten sie
im Arm.
Unsere tapfere, kleine Nora starb um 11.06 Uhr in den Armen ihres Papas.
Nora, wir vermissen dich
sehr und hoffen dir geht es jetzt gut! Wir werden immer bei dir sein!
Deine sehr traurigen Eltern Janette und Ronny.